안녕하세요, 르네상스맘입니다.
지난 1편 스토리에 이어 2편을 이어갈게요.
시작하기 전,
가와사키병의 증상을 정리해보겠습니다.
1. 5일 이상 계속되는 열
2. 눈의 충혈
3. 붉은 입술, 구강 발적, 딸기혀
4. 발진
5. 목림프절 부음
6. 손, 발의 홍반
6가지 증상이 모두 나타나지 않더라도
가와사키로 진단되기도 해요.
그리고 가와사키병은 긴 시간의 고열로 인해
심혈관에 장애가 생길 수 있는 점이
상당히 큰 문제가 되는 병이에요.
필요시에 아스피린과
면역글로불린 주사로 치료합니다.
다시 클로버의 이야기로 돌아갑니다.
◇6일차(8.19)
생소하고 왠지 두려운 가와사키병을
수없이 검색하며 외래를 기다렸어요.
진료는 최은화교수님께 받았습니다.
클로버의 4일째 지속되는 고열과
BCG자리의 변화를 말씀드렸고,
교수님께서 클로버의 몸을 차근차근 보시더니
입술이 빨간 부분도 말씀하셨어요.
바로 입원을 준비하라셨구요.
6개월밖에 안된 클로버의 입원이라니,
가슴이 무너져내리는 것 같았지만
정신을 똑바로 차리려고 노력했어요.
당시는 코로나가 너무 심해서
환자와 보호자 1인만 병실에 들어갈 수 있었고,
코로나검사가 필수여서
어리디어린 6개월 클로버도 울며불며
태어나 처음으로 코로나검사를 했어요.
음성판정을 받았구요.
◇7일차(8.20)
서울대어린이병원에 입원을 합니다.
클로버의 사진이 다 말해주듯,
입술이 너무 빨갛고 눈도 붉어졌어요.
묽은 변도 계속 되었구요.
그런데 그렇게 안 떨어지던 열이
입원하고 36도대로 떨어졌습니다.
그래서 입원 후 해열제를 쓰지 않았어요.
쓸 필요가 없었지요.
하지만 다른 증상들은 더 짙어지는 것 같았고,
급한 엄마의 마음에
빨리 약물치료를 받았으면 했는데,
의료진은 한 번 더 열이 오르면
그때 주사치료를 시작하겠다고 했어요.
◇8일차(8.21)
이날도 37도대의 약간의 미열만 있다가
금방 해열제없이 정상체온이 되곤 했어요.
교수님 회진때, 가와사키의 경우
클로버보다 더 길게
지켜보는 경우도 있다고 하셨습니다.
외래날 클로버를 보셨을때보다
눈충혈 증상이 추가되었지만
피검사결과 염증이 심하지 않고 열이 떨어져
자가치유되고 있는 것으로 보인다고 하셨어요.
나아지고 있기 때문에 약을 쓰지 않을 것이고,
약을 쓰지 않는다해도
클로버에게 무리가 없다고 하셨습니다.
가와사키병이 이렇게
종종 자가치유가 되기도 한다고 하셨고,
만약 열이 38도 이상 다시 오르면
지체없이 주사치료에 들어간다고 하셨어요.
곧 심장초음파 검사를 할거라고 하셨구요.
가와사키병의 스펙트럼이 매우 넓으며,
매우 극심한 가와사키병, 일반 가와사키병,
비정형으로 애매하게 오는 가와사키병이 있고,
클로버는 발진도 없고 염증수치도 낮으며
혼자 열이 내려서
애매한 케이스에 해당된다고 하셨어요.
◇9일차(8.22)
눈충혈이 옅어졌어요.
이제 계속 정상체온이 유지되었어요.
클로버의 200일을 병실에서 보내야해서
속상하기도 하고 아쉬웠지만,
한편으로는 열이 내린 것만으로도 감사했어요.
열이 나야만 주사치료를 한다는 것에 대해
주치의선생님께서 더 자세히 말씀해주셨고
이날이 되서야 완전히 이해하게 됐어요.
열이 스스로 떨어진 건 좋은 싸인이며
심장에 무리가 가는 것도
열이 났을 때 염증때문에 무리가 가는 것이라,
그래서 열이 나야 약을 투여한다는 거였어요.
제일 힘든 케이스가 약을 투여해도
열이 안내리는 것인데
스스로 내렸으니 다행이었죠.
주말동안엔 열추이만 지켜보는,
감사하면서도 심장초음파 검사가 기다려지는
그런 시간이었습니다.
◇10일차(8.23)
오전 9시반에 심장초음파가 예정되었고,
5시부터 금식이라 새벽에 모유를 줬어요.
초음파 전에 아기에게 잠드는 약을 투여해요.
당일엔 졸려할 수 있다는 설명도 들었어요.
잠든 클로버의 심장초음파가
20여분정도 진행됐던 것 같아요.
다행히 깨지않아서 수월히 검사했습니다.
결과는 심장혈관이 1도 늘어짐없이
아무 이상없음 이었습니다.
어찌나 감사하고 안도가 되던지..
퇴원이라는 말을 들으니 정말정말 감사했어요.
퇴원 후 따로 약을 안써도 된다는
말씀도 감사했습니다.
증상이 심한 경우는 주사치료 후에도
먹는 약을 복용해야 할 수 있거든요.
이렇게 6개월 클로버의 열흘 간의
가와사키병과의 시간이 마무리되었습니다.
일주일 후 외래에 가서
이상없음을 다시 한번 더 확인하였구요.
10일간 클로버의 열 체크는
열나요 어플을 사용했어요.
열 체크는 물론 해열제를 먹이는
용량과 시간도 체크할 수 있어 편리했습니다.
병원비는 약 70만원이었는데
아기실손보험으로 모두 해결했어요.
가와사키병이 의심된 순간부터
수차례 검색을 해도 실제 발병 정보가 적고,
있어도 매우 심각한 내용들이 있어서
입원기간에 심적으로 너무 힘들었어요.
혹시 클로버같은 상황에 놓인 아기가 있다면
조금이나마 도움이 되길 바랍니다.
사실 클로버가 아프던 사진을
올리는 것이 고민이 되긴 했지만
제가 받았던 도움을 고스란히 나누고 싶어
업로드합니다. 공유는 말아주세요.
가와사키병은 증상이 여러가지이고
그것이 다 나타나지 않을 수도 있습니다.
또한 재발도 가능하고,
정확한 원인도 밝혀진 바가 없어요.
빈번하게 나타나는 질병이 아니라 생소하지만
아기들한테는 언제고 찾아올 수 있는 질병이니
우리 아기 엄마들은
항상 아기의 몸을 잘 관찰해야하는 것 같아요.
남겨주시는 하트와 댓글은 르네상스맘에게
힐링과 자신감이 되어요.
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